遺伝性難聴検査の結果
2021年7月20日（火）
結果→異常なし
【遺伝カウンセリングでの話】
遺伝子の異常自体は2か所見つかったけど、
1つ目：
結果として生成されるたんぱく質が変わらないから問題なし。
2つ目：
生成されるたんぱく質が変化してしまっているけど、この遺伝子の異常は0.4％の人にあるから、難聴になる頻度と照らし合わせると多過ぎる。（1000人に4人も難聴の人は居ない。）よってこの遺伝子異常は難聴の原因ではない。
今回検査したのは、症状が難聴のみの遺伝性難聴7種類。
私が気になっていたペンドレッド症候群は含まれず。
次の研究の検査で調べる。
（結果が出るのは３か月後の10月くらい。異常があれば連絡して下さるとのこと。）
ただし、大人になってからの難聴の人でペンドレッドというのは稀とのこと。
確率はゼロではないけど、かなり低い。
ということで、私の難聴と甲状腺の腫瘍は別物である可能性が大きい。
30歳くらいで難聴になった人のうち、遺伝性難聴だと分かる人は25％くらい。
小さい子供の頃からの難聴の場合で、遺伝性と分かるのが60％くらい。
大人になってからの難聴の人で遺伝性と分かる割合が少ない理由は、騒音・音楽や薬が原因ということがあるから。
私も音楽をイヤホンで聞き過ぎたのが原因なのかもしれない。
補聴器に関しては、
今の聴力に合わせて作って、悪くなったらまた買い換えたら良いとのアドバイスだった。
今後の聴力の検査について。
宇都宮は遠いので、私が希望すれば東京医療センターへの転院OK。
紹介状なくても大丈夫。
補聴器外来⑩ 42歳
2021年7月7日（水）
☆普通の聴力検査あり
☆新田先生の診察。
検査のデータ上、調整は上手く行っている。
高音域が悪くて低音域は良いという特殊なケースなので
難しい調整だったけど上手く行って良かった、と言われた。
全体的に聴力が悪い人の方がハウリング抑制の調整がしやすい。
私の場合は聴力が凸凹だから、ハウリング抑制の調整が難しい。
→これが調整が難しいと言われる理由だったみたい。
とにかく、補聴器にして凄くよく聞こえるようになって、
生活の質が向上したから、宇都宮に行って良かったと思う。
新田先生の診察は、次回1年後。
（都合が悪ければ、電話で変更可。）
思い付きで、イヤーモールドの耳穴部分に両面テープ付けて、
カット綿を巻き付けてハウリングしないように工夫してると言ったら、
そんな事をしてる人は初めてと言われた。
他にもしている人がいないかと思って聞いてみたけど、
重度の難聴でも、聴力がフラットな人はハウリングしないらしい。
こんなにハウリングで困っているのは私だけなんだろうか。
そんな事はないと思うんだけどな。
これを巻き付けるとハウリングはしなくなるけど、
補聴器自体が外れやすくなってしまうから、もうちょっと研究が必要。
☆言語聴覚外来
言葉の聞き取り検査あり。
新しく試すことになったBluetooth対応の補聴器が、
前回話したのと違う機種で戸惑う。
なんで違う機種になったかと言うと、
予定してた方の機種は、音の出し方が今までと違っていて、
聞こえ方が凄くうるさいだろうから、という事だった。
で、実際に試す方の機種は、
こんな電池小さいやつで大丈夫なの？と思ったけど、
（散々、一番大きい電池の機種じゃないとダメって言われてきたから）
機種本体も小さくて可愛いから、これが本当にOKなら、
こっちが良いなと思って何も聞かなかった。
補聴器とBluetoothを繋げる所まで見てもらって終了。
（ここで音の確認までしてから帰れば良かった。）
宇都宮への通院を7月いっぱいにしたいと伝えてあったので、
（8月には不妊治療を再開したかったから）
次回21日に行ってこの機種でOKなら、そこから発注してもらって、
7月の最終週の後半ごろには自分の補聴器を買って終了という所まで話していたけど、
スムーズに行かないっぽい。→つづく
帰りに補聴器屋さんに寄って、フォナックの色見本をお借りしてから帰った。
補聴器外来⑧⑨ 42歳
2021年6月9日（水）
☆1か月ぶりの新田先生の診察。
自分でもリハビリが順調だと思っていたし、
先生にも順調と言って頂いた。
今一番気になることは何ですか？と聞かれて、
実際に購入する補聴器の機種が気になります、と答えた。
あとは、ハウリングに困っていると伝えた。
☆言語聴覚外来
言葉の聞き取り検査あり。
自分で補聴器屋さんに行って調べて、
オーティコンのBluetooth対応機種がパワーがあると聞いたから、
これにしたいと先生に伝えた。
2021年6月23日（水）
☆言語聴覚外来
補聴器を付けての聴力検査あり。
オーティコンの補聴器をお願いしてたけど、
先生からオーティコンだとダメで、
フォナックなら、という話になった。
前回の診察の段階で、オーティコンでOKの雰囲気だったから、
どの色にするかまで決めていたからショックだった。
値段もオーティコンの方が安いから、
更にショックというかお財布が痛い。
補聴器外来⑦ 42歳
2021年5月25日（火）
いつもと流れが違って、
聴力検査→言語聴覚士の先生とのお話。
初診の時以来の先生だった。
基本的には順調。
電話が困ってると話したら、
電話は練習が必要と言われた。
家の電話、スマホ、インターホンなどなど、
機械に合わせて、小指を顔にくっ付けて位置で覚えるようにすると良いらしい。
練習するのを忘れる。
出来ればBluetoothに繋がる機種であれば、練習必要ないと思ってしまう。
とにかく、補聴器の色の選択肢がある程度多い機種を探してるんだけど、
シグニアのBluetoothに繋がる重度難聴用の補聴器は、
私が使うにはパワーが不足らしい。
他のメーカーの補聴器を探さないと。
②オーティコン（Bluetooth◎・色△・価格◎）
③リオネット（Bluetooth×・色◎・価格◎）
補聴器外来⑥ 42歳
2021年5月11日（火）
作り直したイヤーモールドに交換。
新しいイヤーモールドでの言葉の聞き取り検査有り。
70㏈で左右ともに90％くらいの正答率になっているから、
左右差もなく、良い感じらしい。
Bluetoothに繋がる補聴器（色の種類が少し多い）が欲しいんだけど、
私に合うかどうか次回までに調べてくれるらしい。
他は、何話したか覚えてない。
次回は2週間後。
（やっと2週間に１回のペースになった。）
